Celine war noch ein Baby, als sie zu uns kam.
Wenn ich heute an sie denke, sehe ich als erstes ein fröhliches kleines Mädchen mit großen Augen und einem ansteckenden Lächeln. Sie hatte eine ganz besondere Art, Menschen anzuschauen. Manchmal wirkte es, als würde sie alles genau beobachten.
Ihre Mutter Tatjana wohnte während der Behandlung im Elternhaus. Wir begegneten uns fast täglich. Mal morgens auf dem Weg zur Station, mal abends, wenn ich nach Hause ging und sie noch einmal zu Celine wollte. Irgendwann gehörte sie einfach dazu. Wie viele andere Eltern lebte sie wochen- und monatelang zwischen Hoffen und Bangen. Das Elternhaus war in dieser Zeit ihr Zuhause.
Celine bekam einige Wochen nach ihrer Geburt immer schlechter Luft. Verursacht wurden die Beschwerden durch die Ansammlung von Lymphflüssigkeit im Brustkorb. Wir dachten zunächst an einen bösartigen Lungentumor. Die feingewebliche Untersuchung ihres Lungengewebes ergab jedoch, dass Celine an einer extrem seltenen Fehlbildung der Lymphgefäße ihrer Lunge litt.
Wir kamen mit den üblichen Behandlungsmöglichkeiten einfach nicht weiter. Immer wieder sammelte sich Lymphflüssigkeit im Brustkorb an. Immer wieder mussten wir operieren und Drainagen einlegen. Celine musste dauernd künstlich beatmet werden. Es war frustrierend. Kaum hatte man das Gefühl, einen kleinen Schritt vorangekommen zu sein, war die Krankheit schon wieder einen Schritt weiter.
Also machten wir das, was wir in solchen Situationen immer taten. Wir suchten nach allem, was über diese Erkrankung veröffentlicht worden war. Damals war das wesentlich mühsamer als heute. Man las Fachartikel, telefonierte mit Kollegen und fragte herum, ob irgendjemand auf der Welt schon einmal einen ähnlichen Fall behandelt hatte.
Schließlich stießen wir auf einige amerikanische Veröffentlichungen. Dort war ein Medikament erwähnt, das eigentlich aus der Transplantationsmedizin stammte: Rapamycin. Die Erfahrungen waren äußerst begrenzt. Es gab keine großen Studien, keine Leitlinien und keine Empfehlung, wie man bei einem Kind wie Celine vorgehen sollte. Eigentlich gab es nur die Erkenntnis, dass es möglicherweise helfen könnte.
Ich erinnere mich noch gut an die Gespräche mit Celines Mutter. Sie wusste, dass wir medizinisches Neuland betraten. Gleichzeitig wusste sie aber auch, dass wir mit den bisherigen Behandlungsmöglichkeiten nicht weiterkamen. Also entschieden wir uns gemeinsam, diesen Weg zu gehen. Und tatsächlich änderte sich etwas.
Nicht schlagartig. Es war kein Wunder, das über Nacht geschah. Aber Woche für Woche wurde deutlicher, dass die Behandlung wirkte. Die Flüssigkeitsansammlungen gingen zurück. Celine bekam besser Luft und konnte wieder selbständig atmen. Zum ersten Mal hatten wir das Gefühl, dass wir der Krankheit nicht mehr nur hinterherliefen.
Auch im Elternhaus änderte sich die Stimmung. Tatjana sprach plötzlich nicht mehr nur über die nächste Untersuchung oder den nächsten Eingriff. Zum ersten Mal ging es um ganz normale Dinge. Wann Celine vielleicht nach Hause könnte. Welche Kleidung ihr inzwischen zu klein geworden war. Oder was ihre Tochter wohl als Erstes machen würde, wenn sie wieder zu Hause wäre.
Schließlich kam tatsächlich der Tag, an dem wir Celine entlassen konnten. Für ihre Eltern war das die Erfüllung eines Traums. Und auch wir waren überzeugt, dass wir den schwierigsten Teil hinter uns hatten.
Einige Zeit später musste Celine noch einmal operiert werden. Es war kein großer Eingriff. Jedenfalls keiner, vor dem wir besonderen Respekt gehabt hätten.
Celine kam aus dieser Operation nicht mehr zurück.
Ich habe in meinem ganzen Berufsleben nur ein einziges Mal Totenwache bei einem Kind gehalten.
Bei Celine.